Gobernu Programa. Legealdia: 2016 – 2020

Ekimena 4. Gaixotasun arraroei berariazko arreta eman. Horretarako, informazio-jarioak eta epidemiologien erregistroa bizkortzeaz gain, asistentziaren koordinazioa, diagnostikoa eta tratamendua areagotuko ditugu, eta gizarte-zerbitzuekiko eta hezkuntza-sistemarekiko koordinazioa hobetuko

Eremua: PERTSONAK
3 Guztiontzat eta adin guztietan bizimodu osasungarria bermatzea eta ongizatea sustatzea.
Jarduerak Gaurkotze eguna Arduraduna

Gaixotasun Bitxiekin zerikusia duten lanei heltzearren, 2017ko apirilean Gaixotasun Bitxien Aholku Batzordea eguneratu da eta Osasun Saileko arduraduna izendatu da EUROPLANen III. Konferentziaren Batzorde Eragilerako. Gaixotasun Bitxiak dituzten pazienteen Elkarteen Aliantzak antolatu du.

EHAA xedapena
2017.eko maiatzak 10
AGINDUA, 2017ko apirilaren 24koa, Osasuneko sailburuarena, zeinaren bidez eguneratzen baita Gaixotasun Arraroen Aholku Batzordearen osaera.
2017/07/20 Osasun sailburuordea

Gaixotasun Arraroen Mundu Eguna 2018 dela eta, jakinarazi da Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroak kausitutako 3.000 kasuen kopurua gainditu zuela 2017an.

2018/07/03 Osasun sailburuordea

CSURen Izendapen Batzordeak, 2019ko urtarrilaren 31ko bileran, Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea honako Europako Erreferentziazko Sareetan (ERN) zentro nazional elkartu gisa agertzeko eskarien aldeko iritzia eman zuen: CSUR 11. Gainazal okularraren berregite konplexua. Keratoprotesia (ERN EYE) eta CSUR 65. Helduaren uretraren berregite konplexuaren kirurgia (ERN eUROGEN)

2019/02/12 Osasun sailburuordea

Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroari eta Osakidetzako profesionalen sareko lanari esker, erregistroa 2015. urtean abian jarri zenetik 2018. urte amaiera arte, 5.000 kasu baino gehiago identifikatu dira gure autonomia-erkidegoan. Kasu horiek 600 patologia baino gehiagori dagozkie, eta horrek esan nahi du, 2015. eta 2017. urteen artean lortutako zifrarekin alderatuta, % 60 hazi dela.

Berria
2019.eko otsailak 27
Euskadik 600 patologia baino gehiagori dagozkien gaixotasun arraroen 5.000 kasu erregistratu ditu
2019/03/11 Osasun sailburuordea

Gaixotasun Arraroen Munduko Egunean (otsailaren 28an), zentro anitzeko saio kliniko bat egin zen streaming bidez. Lau nodoetako gaixotasun arraroen batzordeetako kideak bildu ziren, ezagutzak eta lan-dinamikak partekatzeko. (2019/05/22)

2019/05/31 Osasun sailburuordea

BIOEFek eta Osasun Sailak hitzarmen bat sinatu dute 2019ko urtarrilean, EAEko Biobankuaren eta EAEko Gaixotasun Arraroen Erregistroaren arteko lankidetza-esparrua zehazteko; informazioa partekatuko dute, eta batera hartuko dute parte nazioarteko erregistroetan (2019/05/22).

2019/05/31 Osasun sailburuordea