Programa de Gobierno XI legislatura: 2016 – 2020

Iniciativa 4. Prestar una atención específica a las enfermedades raras agilizando los flujos de información y el registro epidemiológico, profundizando en la coordinación asistencial, en el diagnóstico y en el tratamiento y mejorando la coordinación con los servicios sociales y con el sistema educativo

Actuaciones Fecha actualización Responsable

Con el fin de abordar los trabajos relacionados con las Enfermedades Raras, en abril de 2017 se ha actualizado el Consejo Asesor de Enfermedades Raras y se ha nombrado el responsable del Departamento de Salud en el Comité Motor de la III Conferencia de EUROPLAN organizado por la Alianza de Asociaciones de pacientes con Enfermedades Raras.

Disposición BOPV
10 de mayo de 2017
ORDEN de 24 de abril de 2017, del Consejero de Salud, por la que se actualiza la composición nominal del Consejo Asesor de Enfermedades Raras.
20/07/2017 Viceconsejero de Salud

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018, se ha dado a conocer que el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi supera en 2017 los 3.000 casos identificados.

03/07/2018 Viceconsejero de Salud