Programa de Gobierno XI legislatura: 2016 – 2020

Iniciativa 4. Prestar una atención específica a las enfermedades raras agilizando los flujos de información y el registro epidemiológico, profundizando en la coordinación asistencial, en el diagnóstico y en el tratamiento y mejorando la coordinación con los servicios sociales y con el sistema educativo

Actuaciones Fecha actualización Responsable

Con el fin de abordar los trabajos relacionados con las Enfermedades Raras, en abril de 2017 se ha actualizado el Consejo Asesor de Enfermedades Raras y se ha nombrado el responsable del Departamento de Salud en el Comité Motor de la III Conferencia de EUROPLAN organizado por la Alianza de Asociaciones de pacientes con Enfermedades Raras.

Disposición BOPV
10 de mayo de 2017
ORDEN de 24 de abril de 2017, del Consejero de Salud, por la que se actualiza la composición nominal del Consejo Asesor de Enfermedades Raras.
20/07/2017 Viceconsejero de Salud

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018, se ha dado a conocer que el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi supera en 2017 los 3.000 casos identificados.

03/07/2018 Viceconsejero de Salud

El Comité de Designación de CSUR, en su reunión del 31 de enero de 2019, informó favorable las solicitudes del Hospital Universitario Cruces como centro nacional asociado en las siguientes Redes Europeas de Referencia (ERN): CSUR 11. Reconstrucción de la superficie ocular compleja. Queratoprótesis (ERN EYE) y CSUR 65. Cirugía reconstructiva uretral compleja del adulto (ERN eUROGEN)

12/02/2019 Viceconsejero de Salud

El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi puesto en marcha en 2015 y el trabajo en red de los y las profesionales de Osakidetza han permitido identificar desde entonces hasta el final de 2018 más de 5.000 casos en nuestra comunidad, correspondientes a más de 600 patologías diferentes, lo que supone un incremento el año 2018 del 60% con respecto a la cifra lograda entre 2015 y 2017.

Noticia
27 de febrero de 2019
Euskadi ha registrado 5.000 casos de enfermedades raras correspondientes a más de 600 patologías diferentes
11/03/2019 Viceconsejero de Salud